Late effecten zaadbalkanker, patiëntenervaring

Er  wordt steeds meer bekend over de late effecten voor patiënten die in het verleden met radiotherapie of chemotherapie zijn behandeld wegens zzaadbalkanker. Naast de langetermijnrisico’s op nieuwe maligniteiten en hart- en vaatziekten, tobben veel ex-patiënten ook met een testosterontekort met alle gevolgen (depressiviteit, botontkalking, toename vetmassa enz) van dien. Fabian werd in 1994 op 17-jarige leeftijd geopereerd aan zaadbalkanker en wendt zich nu tot het DUOS forum met fysieke en psychische klachten.

‘In 1994 is bij mij een zaadbal verwijderd en ik heb chemotherapie gehad. Mijn behandelend oncoloog was Prof. Dr. de Wit van Erasmus MC/Daniel. De behandeling is destijds goed verlopen. In 2011 is bij mij -bij toeval- geconstateerd dat ik een zeer hoge bloeddruk en hoog cholesterolgehalte had. Na vele ziekenhuisbezoeken is men er niet achtergekomen wat de oorzaak was. Met medicatie is het echter onder controle.’

Verhoogd risico op hart- en vaatziekten

‘In oktober 2015 ontving ik echter een brief van Dr. de Wit over de Tackle-studie inzake de late effecten bij zaadbalkanker. Daarin stond dat er aanwijzingen zijn dat oud-patiënten mogelijk een verhoogd risico hebben op het krijgen van hart- en vaatziekten. Ik heb -via de huisarts- meegedaan aan het onderzoek.

Toen ik de brief ontving, ben ik verder gaan zoeken naar mogelijke effecten van zaadbalkanker en/of chemotherapie. Ik kwam erachter dat een verlaagd testosterongehalte één van de effecten kan zijn. Omdat ik al jaren last heb van neerslachtige/sombere periodes en niemand begrijpt (en ik zelf ook niet) waar dit vandaan kan komen, heb ik de huisarts verzocht mijn testosterongehalte te bepalen. Dat bleek ca. 9 mol/L te zijn. Volgens de huisarts was dit wel laag, maar niet laag genoeg om hier iets aan te doen. Toch vraag ik me nu al maanden af of dit echt het geval is. Op internet lees ik namelijk dat bij de waarde van 9 wel degelijk behandeling mogelijk/nodig is. Ook heb ik al jaren last van borstvorming, waarvan ik begrijp dat dit ook door een te laag testosteron kan komen. Mijn dagelijks leven zou zo veel gemakkelijker zijn als ik geen last zou hebben van sombere periodes. De borstvorming vind ik ook zeer vervelend; ik draag alleen donkere kleding om het enigszins te verbergen. Helaas weet ik niet goed of en hoe ik dit verder aan moet pakken, omdat mijn huisarts geen reden ziet er verder iets mee te doen.’

Het antwoord van professor Ronald de Wit luidt als volgt:

Beste Fabian, in de 90er Jaren en begin van het huidige Millennium hielden we patiënten 5 of max. 10 jaar na de chemotherapie onder controle, omdat we toentertijd meenden dat late bijwerkingen van chemotherapie dan wel aan het licht zouden zijn gekomen. Maar dit is natuurlijk juist ook voor ons de reden om de Tackle studie te doen; om beter te begrijpen hoe lang wij patiënten in nazorg moeten houden en waar we specifiek op moeten letten. Jaarlijkse bepalingen van bloeddruk en cholesterolspiegels bijvoorbeeld zijn eigenlijk pas de laatste 10-12 jaar in de verschillende behandelprotocollen opgenomen en wij hebben daar nu een specifiek verpleegkundig specialistisch spreekuur voor. Dat geldt evenzeer voor testosteronspiegels; voorheen prikten we alleen spiegels bij klachten, tegenwoordig bepalen we altijd wel een keer en zeker bij klachten het testosteron, bij voorkeur tussen 9 en 10 in de ochtend omdat dat de meest relevante waarde oplevert om een eventueel tekort vast te stellen. Dat het bij u nu zo ongelukkig is gelopen betreur ik echt. Een waarde van 9 is echt te laag, de neerslachtigheid en dan ook nog de borstvorming moet elke dokter toch wakker schudden en dat geldt evenzeer wanneer op enig moment sprake blijkt van een te hoge bloeddruk en cholesterolspiegels!

Wij zijn met alle plezier bereid u tijdelijk weer in zorg te nemen, een tekort op de juiste wijze vast te stellen en te behandelen. Indien er inderdaad een androgeen (testosteron) tekort is, levert een juiste behandeling doorgaans al binnen een maand stemmingsverbetering op. Ook de borstvorming kan (wellicht deels) verminderen. Indien dat niet het geval is en de borstvorming voor u heel bezwarend is dan is ook doorverwijzing mogelijk naar de plastisch chirurg, die het klierweefsel operatief weg kan nemen.

NB

Leest u als ex-zaadbalkankerpatiënt bovenstaande en herkent u zich hierin, wendt u zich dan allereerst tot de huisarts om (onder meer) het testosterongehalte te laten bepalen. Als dit onder 12 nmol/l ligt, laat u dan doorverwijzen.

 

 

© 2018, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in