Press |

Oproep eQuiPe studie: kwaliteit van leven en zorg van mensen met kanker

Begin 2017 is IKNL gestart met de eQuiPe-studie: een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals mensen met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. In de eerste fase is er een exploratieve kwalitatieve studie uitgevoerd onder mensen met gevorderde kanker en hun naasten.

Vervolgens is er een landelijke prospectieve, observationele cohortstudie gestart die openstaat voor deelname van zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen in deze cohortstudie elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De vragenlijstgegevens worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Het streven van de onderzoekers is in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten te includeren in de eQuiPe-studie. De studie loopt momenteel in 32 ziekenhuizen en er zijn al ruim 350 patiënten en 325 naasten geïncludeerd.

Oproep deelname eQuiPe-studie
Wilt u helpen bij de inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Neem dan contact op met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL.

Sociale gevolgen van kanker

Dat de sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten behoorlijk groot zijn en er zelfs een risico op sociale isolatie is, blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum).

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat patiënten en naasten zo veel mogelijk het ‘normale’ leven willen voortzetten zoals dat was van voor de diagnose. Wel ervaren zij barrières hierin en sociale isolatie is een risico. Het sociale netwerk van de patiënten en naasten wordt tijdens de ziekte transparanter en de waarde van sociale relaties neemt toe. Veel patiënten en naasten ervaren zowel positieve als negatieve verandering in de kwaliteit van sociale relaties en in het aantal relaties dat zij hebben. Het onderzoek laat zien dat het belangrijk is dat patiënten en naasten gesteund worden in het bespreken van deze gevolgen. Ook is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van mogelijke sociale gevolgen omdat zijzelf een bron van sociale steun zijn en kunnen anticiperen op sociale gevolgen. Het voorlichten van de sociale omgeving over hoe effectief sociale steun te bieden kan het gevoel van sociale isolatie bij patiënten en naasten verminderen.

Lees meer over dit onderzoek in Social consequences of advanced cancer in patients and their informal caregivers: a qualitative study en gepubliceerd in Support Care Cancer.

Meer op Stichting DUOS

Stichting DUOS besteedt regelmatig aandacht aan psycho-sociale hulp bij kanker.

 

 

© 2018, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in