Professional & Patiënt

Professional: de ambities van DUOS

Stichting DUOS (Dutch Uro Oncology Studygroup) is de nationale onderzoeksgroep die klinisch onderzoek op het gebied van uro-oncologie initieert, bevordert en faciliteert, met het primaire doel de behandeling, kwaliteit van leven en overleving van de patiënt te verbeteren.

DUOS voert breed gedragen (inter)nationale klinische studies uit waarbij ook gebruik gemaakt wordt van translationeel onderzoek. DUOS werkt daarbij aan de verbetering van de infrastructuur voor onderzoek en het vergroten van de samenwerking tussen de (inter)nationale gespecialiseerde professionals en centra. DUOS heeft onder meer nauwe banden met de Spaanse onderzoeksgroep SOGUG en voert ook gezamenlijk studies uit.

Daarnaast probeert DUOS de toegankelijkheid van studies voor patiënten te verbeteren met name door transparante communicatie. Via een wekelijkse nieuwsbrief worden zowel professional als patiënt als andere geïnteresseerden op de hoogte gehouden van de meest recente ontwikkelingen in het vakgebied, actualiteiten binnen DUOS en de vorderingen van de diverse studies. DUOS dient daarnaast als vraagbaak voor zowel professionals als patiënt. Vanuit DUOS zijn al diverse werkgroepen ontstaan: op het gebied van (niet) spierinvasief blaascarcinoom en MCRPC.

DUOS is een centraal aanspreekpunt. De ervaring leert dat met name buitenlandse instellingen onvoldoende weten welke Nederlandse ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in (een bepaald onderdeel van) uro-oncologie. En, dit hangt er vaak mee samen, waar zich voldoende patiënten bevinden om de studie goed uit te laten voeren. DUOS staat borg voor de centra waar uro-oncologische expertise en kennis aanwezig is.

DUOS organiseert jaarlijks een (geaccrediteerd) symposium waar we elkaar ontmoeten en toonaangevende (buitenlandse) gastsprekers lezingen houden op het gebied van uro-oncologische ontwikkelingen.

Patiënt: wat biedt DUOS?

Overweegt u deel te nemen aan een nieuwe behandeling tegen kanker? Dan is het goed om alle argumenten te overdenken en af te wegen voordat u een beslissing neemt. Stichting DUOS initieert (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek (’trials’) op het gebied van celdodende en celdeling remmende medicijnen (chemotherapie Folder KWF en chemotherapie binnen DUOS) en bestraling (radiotherapie Folder KWF en radiotherapie binnen DUOS). Door te zoeken naar nieuwe behandelmethoden en medicijnen kan de behandeling van kanker nog verder worden verbeterd.
Alleen wetenschappelijk onderzoek bij patiënten kan aantonen of een nieuwe behandelingsmethode daadwerkelijk een verbetering is in vergelijking met de standaardbehandeling. Patiënten met prostaat-, blaas- of testiskanker kunnen zich via Stichting DUOS laten informeren over deelname aan wetenschappelijk onderzoek of zich daadwerkelijk aanmelden. U kunt zich ook wenden tot een, bij Stichting DUOS aangesloten ziekenhuis. Deze 36 centra, die u kunt vinden op de site onder ‘Ziekenhuizen DUOS’, zijn geselecteerd op grond van de specialisatie uro-oncologie.

Wilt u deelnemen aan een studie?

Binnen Stichting DUOS worden continu tussen de 5 en 10 studies op het gebied van prostaat- en blaaskanker uitgevoerd. Welke studies dat zijn en welke ziekenhuizen deelnemen, kunt u vinden onder ‘Studies’. Onderzoek naar nieuwe behandelingen vindt zeer zorgvuldig plaats. In de Wet Medisch wetenschappelijk Onderzoek (WMO) staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mag plaatsvinden. Onderzoekers zijn verplicht het onderzoeksprotocol, waarin precies staat beschreven hoe het onderzoek verloopt, vooraf te laten beoordelen en goedkeuren door een Nederlandse erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC). Nuttige, objectieve informatie biedt de folder ‘Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker’ van KWF. Hier vindt u alles over de beweegredenen om al dan niet mee te doen; de wijze waarop wetenschappelijke studies verlopen; de informatieplicht vanuit het ziekenhuis en nog veel meer.

Patiëntenervaringen

De meeste DUOS onderzoeken zijn fase II of fase III studies. Bij een fase II studie wordt onderzocht of een nieuwe behandeling of een nieuwe combinatie van behandelingen werkzaam is en worden ook de bijwerkingen van de behandeling in beeld gebracht.
Bij een fase III studie wordt een nieuwe behandeling of combinatie van behandelingen vergeleken met de standaardbehandeling. Als er geen standaardbehandeling (meer) bestaat, wordt de nieuwe behandeling veelal vergeleken met een placebo (een niet werkzame stof). Deelname aan een studie vindt altijd op vrijwillige basis plaats.
Wilt u weten hoe anderen deelname aan een studie ervaren? Lees dan de ervaringen van patiënten.

Lees de ervaringen van:
de heer Hoek, de heer Bohre, de heer Bakkers

© 2017, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in