Veelgestelde vragen

Krijgt Stichting DUOS overheidssteun?

Nee. Stichting DUOS is afhankelijk van sponsorgelden. Voor particulieren is het goed te weten dat DUOS sinds 1 januari 2013 door de Belastingdienst is aangemerkt als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Hierdoor is DUOS vrijgesteld van belastingen over schenkingen en erfenissen en krijgen donateurs giftenaftrek over de inkomsten- of vennootschapsbelasting. LEES HIER MEER OVER SCHENKEN EN DE ANBI STATUS.

Hoe worden sponsorgelden binnen DUOS besteed?

Alle sponsorgelden komen direct ten goede aan de strijd tegen kanker.  Dat wil zeggen: de gelden worden besteed aan uro-oncologisch onderzoek en studies op het gebied van radio- en chemotherapie en aan het in stand houden van de communicatiestroom van DUOS. Communicatie wil zeggen: de site, de informatie richting professionals en patiënten, het bieden van een vraagbaak aan patiënten, de wekelijkse nieuwsbrief en het jaarlijks symposium. Stichting DUOS is een platte organisatie met directe lijnen. Er zijn geen medewerkers in vaste dienst.

Worden bestuursleden betaald?

Nee. Alle bestuursleden verlenen hun diensten onbezoldigd. Elke euro die bij DUOS binnenkomt, wordt besteed aan het primaire doel: het initiëren van (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek en deze gezamenlijk uitvoeren in de uro-oncologisch geïnteresseerde ziekenhuizen.

Zijn de patiëntenervaringen op de site, ‘echte’ verhalen?

Ja. Als patiënten graag hun ervaring met hun ziekte of met deelname aan een studie willen delen, dan kan men dit te kennen geven aan de redactie (info [at] stichtingduos.nl). Regelmatig krijgt DUOS dergelijke verzoeken. Patiënten kunnen naar keuze worden geïnterviewd of schrijven zelf hun verhaal. Men vindt het nuttig om kennis en ervaringen te delen.

Waarom zijn studies zo belangrijk voor de wetenschap?

Studies zijn onmisbaar om de behandeling van kanker nog verder te verbeteren en te zoeken naar nieuwe behandelmethoden en medicijnen. Zonder studies is er geen vooruitgang. Daarom wordt door Stichting DUOS (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek (‘trials) op het gebied van radiotherapie, chemotherapie en immunotherapie bij uro-oncologische tumoren opgezet en uitgevoerd.

Hoeveel en wat voor studies initieert DUOS?

De meeste DUOS onderzoeken zijn fase II of fase III studies. Bij een fase II studie wordt onderzocht of een nieuwe behandeling of een nieuwe combinatie van behandelingen werkzaam is en worden ook de bijwerkingen van de behandeling in beeld gebracht. Bij een fase III studie wordt een nieuwe behandeling of combinatie van behandelingen vergeleken met de standaardbehandeling. Als er geen standaardbehandeling (meer) bestaat, wordt de nieuwe behandeling veelal vergeleken met een placebo (een niet werkzame stof). Het aantal lopende studies ligt gemiddeld tussen de 5 en 15. Op de homepage (www.stichtingduos.nl) vindt u onder ‘studies’ de meest actuele informatie over de studies waaraan u kunt deelnemen, het ziekenhuis dat participeert en de contactpersoon.

Waarom is er voor een bepaalde studie geen aangesloten ziekenhuis in mijn buurt?

DUOS probeert studies zo veel mogelijk in DUOS verband te organiseren. Dat wil zeggen; binnen de omgeving van 1 of meerdere DUOS ziekenhuizen en niet daarbuiten. Eén van de taken van DUOS is om een centraal aanspreekpunt te zijn voor firma’s. De ervaring leert dat met name buitenlandse firma’s onvoldoende weten welke Nederlandse ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in (een bepaald onderdeel van) uro-oncologie. En, dit hangt er vaak mee samen, waar zich voldoende patiënten bevinden om de studie goed uit te laten voeren. DUOS staat borg voor de centra waar uro-oncologische expertise en kennis aanwezig is. De studie wordt voorgelegd en vervolgens wordt onderzocht in hoeverre centra mee kunnen doen. Het gebeurt echter regelmatig dat de firma, de CRO (Contract Research Organisatie) of een andere instantie limieten stelt aan het aantal centra en het aantal patiënten. Dit gebeurt veelal om logistieke redenen. DUOS studies kunnen dus heel goed studies zijn waar we als DUOS achter staan, maar die vooralsnog maar in 4 of 5 ziekenhuizen worden uitgevoerd. Ook lopen er altijd wel enkele zogenoemde ‘single center’ studies, de studie wordt in dat geval binnen 1 ziekenhuis uitgevoerd.

Waarom zou ik als patiënt deelnemen aan een studie?

Voor veel patiënten biedt een klinische studie de beste behandelingsoptie. Een patiënt die deelneemt aan een fase III studie krijgt tenminste de standaardbehandeling, maar er is evenzeer kans op de behandeling waarvan op dat moment wordt onderzocht of deze beter is. Door deelname aan een studie krijgt de patiënt naast toegang tot nieuwe behandelingen, ook extra zorg en monitoring in toonaangevende zorginstellingen. Door die combinatie wordt een gunstig effect verkregen dat, zoals wetenschappelijk is aangetoond, zelfs tot een overlevingsvoordeel kan leiden  (o.a.‘The benefit of participating to clinical research’, Breast Cancer Research and Treatment (2005) 91:279-281). Tenslotte, ook al komt een behandeling in een studie een patiënt niet persoonlijk ten goede, deelname is van groot belang voor toekomstige patiënten met kanker. Voor meer algemene informatie kunt u de folder ‘Onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker’ van KWF Kankerbestrijding lezen, ook vindt u op de site onder ‘patiëntenervaringen’ persoonlijke ervaringen van deelnemers aan studies.

Wat maakt Stichting DUOS uniek?

DUOS is de enige organisatie in Nederland die zich specifiek richt op het uro-oncologisch gebied en open over onderzoeken/studies communiceert. Op de site staan met grote regelmaat informatie en updates van de lopende studies; studievoorstellen die worden besproken in de werkgroepen, en de afwegingen die daarbij worden gemaakt.

Wat is het doel van het Jaarsymposium?

Op het Jaarsymposium geven (inter)nationale wetenschappers lezingen over ontwikkelingen in de behandeling van prostaatkanker, blaaskanker en zaadbalkanker. Er kan worden besloten tot oprichting van een werkgroep, studievoorstellen worden bestudeerd, ontwikkelingen binnen DUOS worden besproken enz. Tevens is het Jaarsymposium voor professionals en DUOS (bestuurs)leden het moment om elkaar te ontmoeten.

© 2017, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in