Press |

Verbetering onderzoek en zorg voor zeldzame kanker

Zaadbalkanker, maar ook peniskanker behoren met een incidentie van respectievelijk 722 en 138 patiënten per jaar tot de zeldzame kankers. Momenteel heeft DUOS de chemoradiatie studie lopen op het gebied van peniskanker. Op het gebied van zaadbalkanker zijn studies echter schaars. En dat is nu precies wat IKNL onder meer weer wil veranderen blijkens het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ dat vorige week, tijdens de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein, werd gepresenteerd.

In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland. Het eerste exemplaar is aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) presenteert IKNL voor het eerst een landelijk overzicht van de ziektelast en zorg voor volwassen patiënten die een zeldzame vorm van kanker hebben.

Door het relatief kleine aantal patiënten en het geringe aantal grote, prospectief gerandomiseerde studies naar deze ziekten, blijft ook het aantal internationale initiatieven voor klinisch onderzoek beperkt. Dit leidt er toe dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker minder toegang hebben tot effectieve interventies.

Europees niveau

Op Europees niveau zijn er vele ontwikkelingen gaande rondom Europese referentienetwerken voor zeldzame kankersoorten, zoals EURACANEuroBloodNetPaedCanEndo-ERN en Genturis. Het opzetten van Nederlandse (virtuele) kennisnetwerken voor verschillende groepen van zeldzame kankersoorten zou in lijn moeten zijn met de Europese referentienetwerken. De expertisecentra binnen deze kennisnetwerken hebben de taak om functionele relaties te onderhouden met de samenwerkende instellingen en patiëntenverenigingen.

Grote maatschappelijke impact

Door de onbekendheid is het creëren van maatschappelijke aandacht lastiger in vergelijking tot de niet-zeldzame kankersoorten. Toch zijn er op dit moment naar schatting honderdduizend mensen in Nederland en meer dan 4,3 miljoen mensen in Europa die een zeldzame vorm van kanker hebben gehad en nog steeds leven met de gevolgen daarvan. Omgerekend gaat het zowel in Nederland als in Europa om circa 20 procent van alle patiënten met kanker.

In veel gevallen ontbreekt het daarbij aan een geëffend zorgpad voor deze patiënten. Dit kan betekenen dat patiënten en naasten moeite hebben met het vinden van de juiste informatie, de juiste arts, maar ook het vinden en onderhouden van lotgenotencontact. De kans op een sociaal isolement is groot.

Nationale aanpak noodzakelijk

In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien concrete aanbevelingen om de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren én te realiseren. Zo pleiten medici, patiëntenorganisaties, beleidsadviseurs, onderzoekers en auteurs van het rapport voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg(coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

 

© 2018, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in