Press |

Cijfers over zeldzame urogenitale tumoren

Zeldzame prostaatkanker. Zeldzame blaaskanker. Zaadbalkanker. Peniskanker. Extragonodale kiiemceltumoren. Kanker van de urinebuis. Kanker van het bekken en de urineleider. Het zijn de zeldzame urogenitale tumoren die ook binnen Stichting DUOS (Dutch Uro-Oncology Studygroup) slechts zelden voor het voetlicht komen. Binnen DUOS draait momenteel 1 studie op het gebied van een zeldzame tumor: chemoradiatie bij peniskanker.  Kortom, mede door de geringe hoeveelheid patienten is er helaas slechts weinig kennis, expertise en aandacht voor zeldzame tumoren. De overleving bij zeldzame tumoren is de afgelopen 15 jaar dan ook amper toegenomen.

Zeldzame kanker in beeld

Begin 2018 heeft IKNL in samenwerking met zorgprofessionals en de patiëntenorganisaties Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de omvang van en knelpunten rondom zeldzame solide tumoren bij volwassenen in Nederland uiteengezet in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. In 2016 werd in Nederland bij ruim 100.000 mensen de diagnose kanker vastgesteld, van wie ongeveer 20.000 mensen werden geconfronteerd met een zeldzame kankersoort.

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.

Wat is zeldzaam? 

Voor de bepaling of een kanker zeldzaam is, geldt de REBACARE-definitie van minder dan zes nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Voor de Nederlandse bevolking geldt dat een kankersoort zeldzaam is wanneer het minder dan 1.021 nieuwe diagnoses per jaar betreft.

Voor een reeks van zeldzame kankersoorten (waaronder bovengenoemde uro-genitale tumoren) is nu verdere informatie beschikbaar over het aantal nieuwe diagnoses per jaar voor de periode 2007-2016, dit verdeeld naar leeftijd, geslacht en stadium over de gehele periode en ziekenhuissoort voor primaire chirurgie. Als laatste is ook de één-, drie- en vijfjaarsoverleving per zeldzame kanker toegevoegd.

Voor de overzichten van tumorsoorten is, net als voor het rapport, de indeling aangehouden zoals gedefinieerd door het RARECARE(Net) en zoals gebruikt door de Europese referentienetwerken (EURACAN). Volgens deze indeling worden kankers gegroepeerd op basis van het zorgtraject wat patiënten vanwege hun ziekte doorlopen.

Lees: Kankerzorg in beeld zeldzame kanker

Meer op DUOS:

Verbetering onderzoek en zorg voor zeldzame kankers

Pyelumkanker, de behandeling

Of type uw zoekwoord in bij de zoekfunctie op de homepage voor meer informatie.

 

© 2020, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in

error: Content is protected