Press |

Lutetium177 en Actinium-225

  • Dit onderwerp bevat 26 reacties, 1 deelnemer, en is laatst bijgewerkt op 1 maand, 4 weken geleden door Nico van der Zwan.
15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 27)
  • Auteur
    Berichten
  • #3684 Reageer

    Karel G
    Gast

    In samenspraak met het Radboud-UMC Nijmegen heb ik in Heidelberg een succesvolle eerste Actinium-225 behandeling gehad. Voor Lutetiom-177 waren mijn waardes reeds te hoog. Het betreft een experimentele behandeling welke in Duitsland door de ziektekostenverzekeringen wordt geaccepteerd op basis van bewezen resultaat, de echte studies zijn nog gaande. Lutetium bij NEC-tumoren in in NL een gevalideerde behandeling (o.a. Erasmus-Rotterdam en Jules Bordet Brussel). Wie is in Nederland behalve het UMC-Maastricht (via UMC-Aken) bekend met deze therapie en heeft zicht op een gevalideerde behandeling binnen de zorgverzekering in NL?

    #3689 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Karel,
    Om met uw laatste vraag te beginnen: het Erasmus MC en het Radboud UMC zullen komend jaar een studiebehandeling met PSMA-Lutetium-177 bij prostaatkanker opzetten. U kunt tzt zich eventueel verder laten informeren bij de DUOS contactpersonen ter plaatse. Als DUOS zijnde plaatsen wij momenteel overigens nog veel vraagtekens bij deze behandeling. In Duitsland is de behandeling experimenteel en voor zover ons bekend wordt dit niet vergoed vanuit een ziektekostenverzekeraar, Patiënten storten zich veelal in hoge kosten. Dit terwijl in Nederland naast behandelopties als docetaxel, cabazitaxel en abiraterone of enzalutamide nog voldoende mogelijkheden zijn voor studiebehandelingen. Zo loopt in 5 DUOS centra voor patiënten die al eerder abiraterone hebben gehad een studie met enzalutamide met een IGFRremmer en loopt in het ErasmusMC een studie met ARN-509 voor patiënten die gebruikelijke behandelingen al hebben gehad.
    Last but not least: actinium-225 is een alpha -emitter, vergelijkbaar met Radium-223. Radium-223 is in Nederland in talrijke centra beschikbaar, voor zover ons bekend is er geen enkele goede reden om Actinium boven Radium-223 te verkiezen. Bovendien zijn van Radium 223 fase 3 resultaten beschikbaar en is daarmee dus evidence en ratio voor een behandeling.

    Hopende u hierbij geinformeerd te hebben, met vriendelijke groet,
    DUOS moderator namens bestuur

    #3717 Reageer

    Karel g
    Gast

    Dank voor uw reactie op mijn vraag. Graag daarop de volgende toelichting.
    Heb onlangs mijn 2e geslaagee Actinium behandeling in Heidelberg achter de rug. Overigens heb ik na prostaatectomie, bestralingen, Bicalutamide, arbiraterone ( na 1 succesvoljaar uitgewerkt) docetaxel ( na 5 kuren gestopt ivm neuropathie) preventief radium 223, enzalutamide (geen response) in samenspraak met mijn behandlaar hiervoor gekozen vanwege mijn explosieve CRPK situatie. Cabazitaxel was conditioneel nog een optie maar ivm neuropathie feitelijk geen optie. Er waren geen andere opties meer met een PSA verdubbeling met 1 maand (tot inmiddels 2600 ) en veel wervel en botletsels. 2 maanden na de eerste behandling is het psa nu gezakt tot 337 en ook de AF blijft zakken. De beperkingen (pijnen en vermoeidheid) begonnen 3 weken na de eerste behandeling te veminderen en zijn op dit moment praktisch geheel verdwenen. Mijn behandelaar monitort eea zeer professioneel en is ook zeer geinteresseerd. Ik zal bij terugkomst meteen met de Duos contactpersonen contact opnemen.
    Deelname aan een door u genoemde studiebehandeling was ivm mijn explosieve pk situatie geen goede optie, afgezet tegen de uiterst positieve compasionate-use resultaten van 200 behandelde Lutetium en 30 Actinium patienten. Hou me sterk voor nadere info en ervaringsoverleg met U aanbevolen

    #3722 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Karel, uit uw opsomming blijkt dat u inderdaad al vele behandelingen hebt gehad. Toch moeten we een opmerking maken over uw idee dat een behandeling met cabazitaxel niet zou kunnen. Die uitspraak wordt wel vaker gedaan, helaas ook door oncologen, omdat cabazitaxel net als doxetaxel een taxaan is die dit soort bijwerkingen kunnen geven. Cabazitaxel doet dat echter niet of nauwelijks. Bij een niet al te ernstige (graad1 of 2) neuropathie is zeker wel een overweging het op enig moment te proberen, natuurlijk niet als u nu baat hebt bij de Actiniumbehandeling , maar als de ziekte ooit weer progressief is, zou dat een optie kunnen zijn. U veel sterkte wensend en natuurlijk bent u eventueel van harte welkom in een persoonlijk consult.

    Met vriendelijke groet
    DUOS moderator namens bestuur

    #4197 Reageer

    Gemma
    Gast

    Beste Karel g,

    Ik zou heel graag met u in contact komen om uw ervaring met deze behandeling te weten. Is dit mogelijk?

    #4611 Reageer

    immy beijer
    Gast

    Is het mogelijk om bij doorverwijzing naar Heidelberg, de kosten via de ziektekostenverzekering vergoed te krijgen?
    Of is het wachten totdat in de loop van 2017 deze therapie ook in Nijmegen gaat plaatsvinden?

    #4612 Reageer

    Karel Gooren
    Gast

    Gemma,
    Ik zag dat je met me in contact wil komen. Dat kan via het gratis 0800-9992222 infonummer van de prostaatkankerstichting of @mail – lotgenoot@prostaatkankerstichting.nl,
    Ik heb altijd op vrijdagochtend telefoondienst maar mocht u iemand anders aan de tel. krijgen laat dan uw telefoonnummer even achter en ik bel u terug. .

    #4613 Reageer

    Karel Gooren
    Gast

    Beste Immy,
    Ik heb nog geen bevestiging dat enige Nederlandse ziektekostenverzekeringen de kosten van deze behandeling in Heidelberg vergoed.

    m vr gr
    Karel

    #5003 Reageer

    MdW
    Gast

    Hierboven wordt aangegeven: “actinium-225 is een alpha -emitter, vergelijkbaar met Radium-223”.
    Tot nu heb ik begrepen dat radium-223 van toepassing is bij diffuse botmetastasering.
    Ook had ik begrepen dat actinium-225 toepasbaar is bij diffuse metastasering, bot, maar ook klieren en andere organen.
    Heeft Radium-223 effect bij metastasering in de weefsel anders dan de botten?

    #5015 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste MdW,

    Het is waar dat radium-223 en actinium-225 gebruik maken van dezelfde straling (alfa straling).

    Maar er is een groot verschil tussen beide. Radium-223 is een radioactief deeltje dat op calcium lijkt en in het bot rond uitzaaiingen wordt ingebouwd en vanuit die locatie de prostaatkanker cellen van de uitzaaiing bestraald. Dit vindt dus alleen plaats in het bot.

    Actinium-225 is gekoppeld aan een stofje dat PSMA vindt. PSMA is een eiwit dat bijna alleen op prostaatkankercellen zit. Hierdoor wordt actinium-225 naar de prostaatkankercellen gebracht en worden de cellen bestraald. Hierdoor vindt actinium-225-PSMA niet alleen uitzaaiingen in het bot, maar ook uitzaaiingen in lymfeklieren en organen.

    Een ander belangrijk verschil is dat de radium-223 in een grote gelote studie van meerwaarde is gebleken. Patiënten die met radium-223 werden behandeld leefden langer en beter dan patiënten die niet werden behandeld. Er zijn hoopvolle verhalen over de werking van actinium-225-PSMA en het vergelijkbare lutetium-177-PSMA, maar de werkzaamheid is nog niet aangetoond in gelote studies.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Moderator, namens dr. Andre Bergman (AvL)

    #5189 Reageer

    Willem Zeegers
    Gast

    Explosie diffuse skeletmetastasen
    2x PSMA scan
    graag spoedig consult voor starten isotoop behandeling
    Bij wie? Wanneer?
    Ik woon in Heerlen
    Groet Zeegers, orthopedisch chirurg

    #5197 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Geachte heer Zeegers, u reageert op een discussie over lutetium en actinium op het forum, deze discussie is gestart door de heer Karel Gooren, die zijn behandeling in Heidelberg heeft ondergaan en op dit forum (zie bovenstaande mailwisselingen) ook zijn mailadres deelt voor nadere informatie. Wat DUOS betreft: er zijn momenteel te weinig gegevens om een goed oordeel te geven, zowel Zuyderland als MUMC zijn DUOS centra. De isotopen die u noemt zijn -voor zover ons bekend- dit jaar niet in NL beschikbaar, alhoewel er geruchten gaan dat naast enkele Duitse centra ook enkele patieten in UMCU zijn behandeld, maar dat is buiten DUOS om en we kunnen hierover helaas verder geen details verstrekken.
    Met vriendelijke groet
    Ilja, moderator DUOS forum

    #5877 Reageer

    Theo Mulder
    Gast

    Ik ben zeer geïnteresseerd in de ervaringen van Karel Gooren met de PSMA-therapie in Duitsland en overweeg deze therapie te doen.
    Ik las dat hij zijn email adres beschikbaar stelt aan lotgenoten.
    Kan ik dat adres via u verkrijgen?
    Met vriendelijke groet
    Theo Mulder

    #5911 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste heer Mulder, het is niet gebruikelijk om persoonlijke gegevens in de vorm van een 06 of adres in een Forum te vermelden, deze zijn daarom bij uw bericht m.i.v. heden verwijderd. Wel wordt er gebruik gemaakt van persoonlijke emailadressen en zo treft u ook het emailadres van dhr Gooren in de mails hierboven behorende bij dit onderwerp PSMA therapie/Duitsland (lotgenoot@prostaatkankerstichting.nl).

    Verder kunnen we u en de overige lezers van dit onderwerp mededelen dat op het DUOS Jaarsymposium van 8 dec a.s. een presentatie wordt gegeven over de actuele stand van zaken met de Lutetium 177 en Actinium 225 behandeling in Nederland. Een tot twee weken na het symposium treft u een verslag van deze presentatie op de DUOS site.

    Met vriendelijke groet
    Moderator DUOS Forum

    #6603 Reageer

    Hay Lamers
    Gast

    Goedemorgen
    Ik zou graag ervaringen uitwisselen m.b.t. de PSMA-therapie met Lutetium-177. Ik ben 4 januari en 22 februari behandeld, 27 maart een eerste vergelijkingsscan gemaakt. Nu hebben de doktoren besloten de 3e therapie op te schuiven naar 12 weken i.p.v. 6 weken. Is er iemand, die hier ervaring mee heeft. Loopt de PSA waarde dan niet weer snel op?

    Heel apart was bij mij voordat de 1e behandeling 4 januari plaatsvond, dat mijn PSA waarde al spontaan met 25% gezakt was. Vooraf aan de behandeling heb ik 6 maanden immuuntherapie gehad. Hier zijn wij na 6 behandelingen en een bestraling half december mee gestopt, omdat de PSA waarde opliep naar 690. Heeft iemand ervaring met zo’n zelfde situatie.

    Verder ben ik fysiek topfit, doe een streng koolhydraatarm dieet en wndel 150-200 km in de maand.

    Hay Lamers

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 27)
Reageer op: Lutetium177 en Actinium-225
Mijn informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

© 2020, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in