Heb je een behandeltraject doorlopen voor een zeldzame vorm van urinewegkanker bij Erasmus MC, Amsterdam UMC of Antoni van Leeuwenhoek (AVL)? Dan kan jouw ervaring bijdragen aan een betere zorg.
De patientenvereniging blaas- of nierkanker zoekt mensen die ervaring hebben met:
- Hoge urinewegtumoren (UTUC): Behandeld in het Erasmus MC of Amsterdam UMC
- Urachuskanker of zeldzame nierceltumoren: Behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL).
Deze ziekenhuizen hebben specifieke kennis en ervaring met zeldzame urinewegkankers. Zij zijn een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Een ECZA is een door het ministerie van VWS erkend centrum. Zij krijgen deze erkenning na een uitgebreide beoordelingsprocedure, waarin de patiëntervaring een onderdeel is.