Press |

Steeds meer aandacht voor zeldzame kankers

Van 8 tot en met 14 maart wordt door het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

Op maandag 8 maart worden ook de resultaten van de Doneer Je Ervaring-uitvraag ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ gepubliceerd. Deze vragenlijst is in het afgelopen jaar door meer dan 2000 mensen met een zeldzame kanker ingevuld.

Doneer Je Ervaring

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Oproep aan zorgprofessionals

PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid (anoniem) hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Via deze pagina kunnen mensen zich nu alvast inschrijven, zodra zij in maart automatisch de vragenlijst per mail ontvangen. Om patiënten te informeren zijn flyers beschikbaar, deze zijn op te vragen via zeldzamekankers@nfk.nl. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen zij in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen.

Meer op DUOS

DUOS besteedt regelmatig aandacht aan zeldzame uro-oncologische tumoren. Kijk op het DUOS Forum (Nierkanker of Zaadbalkanker). Of  type bij de zoekfunctie op de homepage in: ‘zeldzame kankers’, ‘zeldzame tumoren’ of  benoem de tumor (bv ‘peniskanker’)

© 2021, Stichting DUOS, redactie en teksten: Kuip&Ko, website: sbddesign.nldisclaimer   |   log in